袖珍人“臥底”在自閉癥兒童學(xué)校

  來源:極晝陳怡含2020-12-09
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核心提示:娜娜今年30歲,卻有著八九歲的身體,一米三左右的個子,胖乎乎的臉蛋比成年人的小了幾圈,皮膚像剝了殼的雞蛋,聲音也是童聲?;煸谖辶鶜q的孩子中間,幾乎不覺得突兀

一堂課上,“大老師”和“小老師”配合教學(xué)。

她是一名袖珍人,在鄭州康達(dá)能力訓(xùn)練中心做助教,幫助自閉癥等特殊兒童做康復(fù)訓(xùn)練。平日里備受歧視的身體特征,成了被特殊兒童接納的優(yōu)勢,使她能以玩伴的身份,在課堂上做正確的示范,并幫助主教老師調(diào)動氣氛。

在訓(xùn)練中心,這些助教又被稱為“影子老師”,項目啟動至今7年,累計近50名袖珍人在此工作,目前在職的有12人。他們中的多數(shù)都曾因為身高而求職艱難,或者自卑地躲在家人的庇護(hù)下,直到遇見這些特殊兒童,才感受到自己的社會價值。同時,他們不得不面對,用賺來的錢打激素增高,還是就這樣陪孩子蹦蹦跳跳?40多歲后,一旦身體迅速退化,又將何去何從?

文|陳怡含 圖|呂萌

課間空閑時,“影子老師”留在教室里學(xué)習(xí)自閉癥兒童陪護(hù)的相關(guān)知識。

學(xué)生中的“臥底”

網(wǎng)紅兒歌響起,教室的特制地板出現(xiàn)明顯的震動,娜娜拉著幾個孩子繞著教室轉(zhuǎn)圈。打頭的男孩穿著藍(lán)色馬甲,后面的孩子都在和娜娜對視、互動,他卻神情恍惚,四處張望,不時吐幾下舌頭。娜娜一松手,他便不再前進(jìn),在原地?fù)现^。

這堂音樂游戲課正要開始,年輕的女老師組織大家搬來板凳,8個“小朋友”坐成兩排。實際上,只有前排的4個是學(xué)生,剩下的是“影子老師”。

“影子老師”協(xié)助孩子們參與音樂游戲課程。

娜娜負(fù)責(zé)的正是藍(lán)馬甲男孩,今年4歲,兩個月前剛?cè)雽W(xué)時,總是躺在地上哭,連簡單的跟隨都做不了。他還不會表達(dá)上廁所的意愿,有時會把屎尿拉在褲子里,都是娜娜收拾。這天,他直接在教室脫下褲子,娜娜眼疾手快,一把提起褲子,帶他跑去廁所。

有時,男孩好像突然切換回了自己的世界。玩響鼓時,老師讓大家敲擊,他卻自顧自地?fù)u晃;大家在做體感游戲時,他會突然跑向投影的幕布,靠著放空。每到這時,娜娜需要提醒他,或者和主教老師,也是大家口中的“大老師”一唱一和,做出正確的示范。

“影子老師”引導(dǎo)孩子完成游戲動作。

音樂游戲課之后是小組課,以集體游戲為主,穿插簡單的問答。還有兩位“影子老師”和娜娜一起上課。一位最為嬌小,身高約一米一,兩歲左右的孩子,經(jīng)常分給她帶。另一位則最為年長,今年39歲,與其他“影子老師”相比,臉上已經(jīng)有些中年人的模樣,但雙手的皮膚還像孩子一樣細(xì)膩。

這天的主要活動是丟手絹,他們和“大老師”相互配合,讓每個學(xué)生得到適當(dāng)?shù)腻憻挕S袝r候,要跟自己的學(xué)生說悄悄話,引導(dǎo)她丟給水平相當(dāng)?shù)男∨笥?。學(xué)生跑摔了,他們會故意多跑一圈,讓學(xué)生抓到自己。女孩不愛丟給男孩,也靠他們在中間創(chuàng)造機會。有人說,這些“影子老師“就像安插在學(xué)生中的“臥底”。

娜娜和孩子們一起做游戲。

這家訓(xùn)練中心成立的最初幾年,課堂上還看不到袖珍人的身影。從2002年開始,第一批學(xué)生多是智力障礙兒童,不久后,逐漸接收自閉癥兒童,目前是鄭州乃至河南省最大的一所針對自閉癥、語言障礙、學(xué)習(xí)困難、腦癱等特殊兒童進(jìn)行綜合性康復(fù)訓(xùn)練的基地。

主任岳亞非說起,首個入職的袖珍人是洛陽師范學(xué)院的本科生,因為身高,找工作屢屢受挫。他看到報道,認(rèn)為此人的學(xué)歷、形象和能力都很優(yōu)秀,便招了進(jìn)來。

通過她,岳亞非接觸到更多的袖珍人。2013年,當(dāng)?shù)氐男湔淙怂囆g(shù)團(tuán)開了間西餐廳,他常去捧場,但不到一年,餐廳就倒閉了。后來,20多名袖珍人幾乎都成了待業(yè)者。

那時,訓(xùn)練中心的管理層探討出一個方案:這些人的目光和孩子是平等的,能不能請他們來,做孩子的小老師?于是,他們在團(tuán)里招募了五六位有意愿的袖珍人,開始自閉癥康復(fù)教育的上崗培訓(xùn)。

起初,也有家長不認(rèn)可,課上了沒幾天,就要換掉“影子老師”。并非老師做得不好,只是“看著不舒服”。岳亞非勸了半個小時,沒有任何作用。他仿佛感知到家長的潛臺詞:“我的孩子本來就有缺陷,你們還要再安排一個殘疾人過來?”

教室外,家長們緊盯監(jiān)控屏幕,看孩子們上課。

大約過了一年,質(zhì)疑聲慢慢消失,家長對“影子老師”的需求量增長了很多,項目也得到殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的表揚,被稱為“以殘助殘”的典范。訓(xùn)練中心認(rèn)為試點很成功,開始招收新的成員。

娜娜就是被第一批老師介紹過來的。2014年入職至今,她接手過上百個特殊兒童。有的潔癖嚴(yán)重,鞋沾上泥就要死要活,洗凈之后也拒絕穿,雨雪天直接向?qū)W校請假,就怕踩上泥巴;有的存在刻板行為,從家到學(xué)校的路線、方式必須固定,有天臨時改乘出租車,便要大聲哭鬧。在她和“大老師”的幫助下,這些孩子都有了很大的進(jìn)步。

如今,她已經(jīng)算得上一位成熟的特教老師。3個月前,中心18周年校慶,她被評為年度優(yōu)秀教師,是唯一獲獎的“影子老師”。冬天是中心的淡季,許多外地的孩子受不了鄭州的氣候,回到老家,第二年春天再來康復(fù)。即便如此,每天的9節(jié)課,娜娜總被安排得滿滿當(dāng)當(dāng)。

為了提高孩子們在集體活動中的表達(dá)能力,老師們讓他們坐到教室中央,帶領(lǐng)大家做動作。

一個平等的機會

“影子老師”是娜娜的第一份正式工作。早年間讀技校,能接納她的專業(yè)寥寥無幾,父母替她選了幼師專業(yè)。她只能上文化課,舞蹈課的老師覺得“動作有危險”,鋼琴課的老師說:“你的手根本夠不到八度(琴鍵上的音程距離),就不用學(xué)了?!?

勉強畢業(yè)后,因為自卑,她整日待在房間,漫無目的地看電視,除了吃飯,幾乎不踏出房門。這種低迷的狀態(tài)持續(xù)了至少半年,姨媽看不下去,把她接到家里,請她幫忙接送兒子。

她被推著走入社會。起初,接送表弟時,老師會因為身高而質(zhì)疑她的身份,她不怎么解釋,反倒是表弟出面維護(hù),說姐姐是個大人,什么都會。久而久之,老師了解了情況,會當(dāng)面表達(dá)認(rèn)可,并鼓勵她找工作。但她還是覺得,自己和別人不一樣,什么也干不了。

表弟畢業(yè)后,她先后在姨媽的藥店和舅舅的服裝廠做過活。她覺得,這些都不算工作,只是給家里幫忙。在服裝廠,她沒有正式崗位,哪批衣服趕不完,就去哪個組支援,陪他們加完夜班,白天睡到自然醒。工資直接給到母親,她也沒什么意見。

她曾短暫地有過去北京打拼的念頭,那里有個袖珍人皮影劇團(tuán),看了劇團(tuán)的照片,她心動了:“媽呀!世界上除了我,還有別人也這樣。”但父親不許她去:“那么遠(yuǎn),人家給你裝麻袋里,一背就走了?!彼龂樀脡騿?,打了退堂鼓。

娜娜和小偉。

后來,她和同是袖珍人的小偉結(jié)了婚。兩人在縣城開了間手機維修店,客戶的信任很難積累,有人看到店里只有兩個“小人兒”,扭頭就走。

應(yīng)聘“影子老師”,是她人生中第一次勇敢出走。她沒有告訴父母,直接在馬路上攔了輛大巴。沒過多久,在鄭州打工的表哥接到家里的命令,出現(xiàn)在中心門口,聲稱要把她鎖進(jìn)賓館,次日送回老家。她堅決不從,難得遇到一份“身高是優(yōu)勢”的工作,怎么也要嘗試看看。

幾天后,佳佳坐了27個小時的硬座,從哈爾濱來到鄭州,和娜娜搬進(jìn)同一間宿舍。她的出走也遭到父母的反對,母親甚至放下狠話,說要死給她看?,F(xiàn)在提起,她仍會落淚。

與娜娜不同,她很早就渴望跳脫家人的庇護(hù),真正自食其力。但現(xiàn)實很殘酷,她找了幾個月工作,每三五天掃一次街,前臺、收銀、服務(wù)員,都是門檻不高的活,卻從沒應(yīng)聘成功。多數(shù)時候,拒絕的理由很委婉,比如“我們已經(jīng)招到人了”,或者“我不是老板,說了不算”,也有不留情面的,叫她“趕緊回家找媽媽”。

后來,她只能去翻小廣告,找些在家做的活。她刷過單,串過頭飾,也做過游戲代練。父母希望她到了年紀(jì),找個合適的人嫁了,只有弟弟支持她,覺得那樣的人生太無趣了。

她一直在等一個平等就業(yè)的機會。直到2014年,一位袖珍人網(wǎng)友推薦了“影子老師”的項目,她覺得機會來了。

與特殊兒童相處時,袖珍人的身高是一種優(yōu)勢,可以和孩子平視,有一樣的童聲,孩子們會更愿意接近。

陌生的羨慕

娜娜清晰地記得自己在入職第一天的忐忑。這里什么樣的孩子都有,有的會隨地大小便,有的會躺在地上打滾,有的生起氣來,會故意磕自己的頭。那時的娜娜對他們不甚了解,和多數(shù)普通人一樣,有不解,也有懼怕。她想,我干得了嗎?有些孩子比我還高,萬一給我一巴掌,不得把我打暈了?

她的第一個學(xué)生只有兩歲多,長得白白胖胖,很是可愛,但除了“媽媽,吃糖”,其他什么都不說。家長說,原本孩子的語言功能是正常的,一年前遭遇車禍后,出現(xiàn)應(yīng)激反應(yīng),不再說話。

“大老師”告訴娜娜,要做個“先知”,提前預(yù)測學(xué)生的想法。他喜歡畫公雞,娜娜就要提前準(zhǔn)備好紙筆。同時,要像電視劇的旁白一樣,描述他的心理和動作?!拔乙卯嫻P,我要畫公雞……”娜娜每天幫他配上大量“旁白”。一個月后,他突然開口說,自己想要某個玩具。

家長高興壞了,不停向娜娜道謝。她第一次覺得,自己真的對這個社會有用:“除了家人,也有別人能認(rèn)可我?!?

娜娜用手機錄制著孩子在課堂上的表現(xiàn),便于下課后和家長交流孩子當(dāng)天的進(jìn)步。

從前她總在想,為什么世界上有我這樣的人?小升初時,明明錄取名單上有自己的名字,初中的老師卻不相信,說她跳級跳得太快。她不知如何是好,只能回家和母親哭訴。后來她四處去開證明,直到開學(xué)一個星期,才坐進(jìn)教室。

學(xué)生時代,言語暴力一直圍繞著她。小時候懵懵懂懂,沒有受到太深的傷害,到了初中高年級,她的心智逐漸成熟,越發(fā)在意那些冷言冷語。她開始有了報復(fù)心理,不再認(rèn)真學(xué)習(xí),每天混日子,打不過那些嘲諷自己的同學(xué),就瞄著他們自行車停的位置,一下課便跑出去,挨個把氣門芯拔掉。

佳佳讀初中時,也曾受到同學(xué)的羞辱,“特別是男生,要不弄個毛毛蟲,要不揪你頭發(fā)”。她反抗的方式是使勁學(xué)習(xí),后來,三門主課的老師都選她做課代表,那些羞辱她的同學(xué),全跑來借她的作業(yè)抄。

她們都曾覺得,命運對自己最為不公。成為“影子老師”后,面對眾多特殊兒童,這種想法被動搖了。

在做康復(fù)訓(xùn)練的兒童。

有位八九歲大的唐氏綜合癥患兒令佳佳印象頗深。這個男孩在中心訓(xùn)練了四五年,很多“影子老師”都帶過。在他很小的時候,母親得知他的病情,決定離家出走。后來父親再婚,生了個健康的寶寶,也不再管他。幾年來,他的衣食住行全靠奶奶照顧,父親偶爾打些學(xué)費,多數(shù)時候,奶奶靠拾廢品補貼家用。如今老人70多歲了,每天送孫子來做康復(fù),走路都顫顫巍巍,孫子躺在地上耍賴,她也拉不動了。

曾有家長對“影子老師”說,寧愿孩子和他們一樣,雖然不長個,起碼能照顧自己、養(yǎng)活自己。這種陌生的羨慕,帶給他們的不是快樂,而是心酸。

孩子們學(xué)習(xí)相互分享食物。

他們懂得被異樣目光注視的感覺,因此對學(xué)生投射了更多同情。每次提起學(xué)生,娜娜總是避免提及自閉癥、腦癱等字眼,只說這個語言弱一點,那個肢體弱一點。有次,一位記者問她:“如果給你一個自閉癥小孩和一個袖珍人小孩,你選哪個?”她深感冒犯,當(dāng)場懟了回去:“你去問我們領(lǐng)導(dǎo)吧!”

袖珍人很難生育,中心的教務(wù)主任問過不少“影子老師”,是否有意愿領(lǐng)養(yǎng)孩子,沒有一位給出肯定的答案。他們都說,不愿把自己受過的壓力傳遞給下一代?!拔覀儾活I(lǐng)養(yǎng),會有更好的人把他們領(lǐng)走?!?

在岳亞非眼里,有時,他們會把學(xué)生當(dāng)成自己的孩子。有位“影子老師”曾每天扶著學(xué)生上下樓梯數(shù)十次,后來手腕長了脂肪瘤,確診后,他什么要求都沒提,換了只手,繼續(xù)扶著學(xué)生練習(xí)。后來,學(xué)生每次在午睡時醒來,都會鉆到他的被窩,抱著他的脖子,用很純潔的眼神看他,“就像自己的孩子”。在幾位女老師的小群里,到了放假,有人會發(fā),想我家誰誰了,其他人便回,誰家沒有似的。

“影子老師”要付出更多的耐心,和孩子完成同樣的動作。孩子們趴下,他們要跟著趴下,孩子們在地上躺著,他們也要跟著做。

放棄長高

一天的課程結(jié)束,娜娜和丈夫小偉打掃完教室,騎著電動車回到出租屋。路程不遠(yuǎn),5分鐘就能騎到。小偉養(yǎng)了十幾條孔雀魚,回家后,來不及脫掉羽絨服,便跑到魚缸前喂食。

幾天前,他們剛剛搬進(jìn)這個40多平米的開間,行李還沒收拾妥當(dāng)。網(wǎng)購的家具和裝飾品還在配送,吃飯時,娜娜在泡沫塑料上墊了個抱枕,試探著坐下去,開玩笑道:“不會撐不住我吧?”

小偉回到家中。

他們決定不在鄭州買房,盡可能地享受生活。去年,兩人用攢下的幾萬元買了輛國產(chǎn)車,平時停在中心門前的免費車位,假期時叫上其他“影子老師”,自駕去近郊游玩。

娜娜對現(xiàn)狀比較滿足,覺得“挺安逸的”。相比幾年前,她放下了一些執(zhí)念。

來中心工作的第二年,她想起了小時候的愿望——以后掙了錢,再去注射能讓自己長高的生長激素。她去醫(yī)院咨詢,得知骨骼尚未閉合,還能打針。但醫(yī)生說,打針就像化肥催熟,在長高的同時,可能出現(xiàn)骨質(zhì)疏松等問題。到了這個年紀(jì),如果打針,盡量在家養(yǎng)著。

游戲結(jié)束后,老師們?yōu)楸憩F(xiàn)出色的孩子戴上頭花,以示鼓勵。

娜娜曾非??释L高。小學(xué)三四年級時,父親帶她來鄭州看病,醫(yī)生直白地說:“你們家的一百元錢能壘多高,孩子就能長多高。”那時,一針生長激素一百多元,一天一針,一個月就要花費三四千元,比北京每平米的房價還高。娜娜的父母以務(wù)農(nóng)為生,收入不高,這個數(shù)字是全家大半年的花銷。

父女倆面面相覷。如果年齡再大一些,娜娜會因為家里的條件而放棄打針。但那時的她“覺得自己真的很小”,一次,醫(yī)生說她有90厘米高,她沒有概念,跑去問父親。父親拉開卷尺,比一只胳膊長不了多少,帶給她很大沖擊。

她想打針。父親留下回家的路費,剩下所有的錢換成26針生長激素。26天后,藥用完了,他們回到老家,決定攢了錢再來。父親比著她的頭頂在門沿上畫了一道,說她長高了些,她很開心,也沒計較長高多少。“現(xiàn)在想想,我爸每年都畫上去一點點,長沒長高也不知道?!?

音樂游戲課上,孩子們和“影子老師”互動。

那位最嬌小的“影子老師”,也曾為長高付出很多代價。她從5歲開始求醫(yī),從老家到省會,再到北京,父母借錢帶她四處奔波。每次檢查至少抽5管血,有時抽得暈了過去,“醫(yī)生給個白藥片,吃了才好一點”。

她說,自己小時候是個“藥罐子”。只要宣稱能長高的保健品,父母都會買給她吃。家里的寫字桌用厚玻璃壓著各種廣告,安利、生命一號、太陽神、21金維他……花了不少錢,卻沒見到成效。

如今,她和娜娜都放棄了打針。她們想要維持這種能蹦能跳的生活,繼續(xù)陪著中心的孩子,直到干不動的那天。

“影子老師”更像是特殊兒童的哥哥姐姐,陪伴孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

沒人知道確切的時間,娜娜說,袖珍人的退休年齡會早于普通人:“別看我們現(xiàn)在像個小孩,到了一定年紀(jì),身體退化得很快。”只是眼下她還無需焦慮,“再干10年應(yīng)該沒有問題”。

對于那位39歲的“影子老師”,這個數(shù)字或許有些奢侈。從前,中心有對比他年長的袖珍人,男的45歲,女的41歲。近幾年,他們的體力明顯跟不上了,女老師還在抬玩具車時扭傷了腰,落下病根。今年復(fù)工后,他們便辭了職。校慶時再見面,女老師甚至連走路都有些艱難。

他們希望一直守著,學(xué)生則是來往不停的。這里有個不成文的規(guī)矩,學(xué)生畢業(yè)了,就不要再聯(lián)系。徹底脫離老師的幫助,才算真正成功。如果突然聯(lián)系老師,可能意味著情況出現(xiàn)了反復(fù),需要再做康復(fù)訓(xùn)練。

娜娜保留著很多家長的微信,但很少找他們聊天,只會默默在朋友圈里尋找學(xué)生的動態(tài)。最近,她看到去年帶的一個輕度腦癱的男孩,在老家讀了新的幼兒園?!肮怨?,走了就不要再記得老師了?!?

戶外實踐課上,“影子老師”牽著孩子們走在街頭。

(編輯:映雪)



袖珍人“臥底”在自閉癥兒童學(xué)校


 

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