“不死癌癥”盯上年輕人，確診延誤平均高達(dá)6年，讓李宇春石化的是什么??？

本文來源：時代財經(jīng) 作者：李傲華 文若楠

在李宇春尚未發(fā)行的專輯中，有一首歌曲名為《五臟六腑》。這是她以強直性脊柱炎患者第一視角創(chuàng)作的歌曲。在錄唱這首歌時，她不再只是一個觀察者，而是切身經(jīng)歷的主人公。

近日，李宇春在錄制《我的青銅時代》節(jié)目時，首次透露自己去年確診了強直性脊柱炎?！拔乙恢币詠砭图怪惶茫ツ甑臅r候它出現(xiàn)一種新的狀況，一種石化了的感覺，躺不住，甚至沒法睡覺......在舉辦演唱會時，疾病復(fù)發(fā)一度到了需要坐輪椅出行的地步，甚至不能平穩(wěn)躺下。”李宇春說。

近日，李宇春在錄制《我的青銅時代》節(jié)目時，首次透露自己去年確診了強直性脊柱炎。

強直性脊柱炎（Ankylosing Sporidylitis，AS）是一種主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)和脊柱，并可不同程度累及周圍關(guān)節(jié)、內(nèi)臟系統(tǒng)的全身性炎性疾病，具有病程長、后期發(fā)病重、難治療的特點，被稱為“不死的癌癥”。

抬不起頭，看不到前方的人生是什么體驗？部分強直性脊柱炎患者都有各自的答案。嚴(yán)重者可能會出現(xiàn)脊柱“折疊”近180°，無法直起身，因此強直性脊柱炎又俗稱“龜背”，這些“折疊”的病人被稱為“折疊人”。

事實上，受到強直性脊柱炎病痛困擾的名人還有很多，包括周杰倫、張嘉譯、蔡少芬等。公開資料顯示，在我國，強直性脊柱炎患者大約超過500萬，患病率為0.25%~0.5%，男女比例約為4:1，女性發(fā)病較緩慢且病情較輕。在多發(fā)年齡段上，強直性脊柱炎好發(fā)于青壯年，發(fā)病年齡通常在13~31歲，發(fā)病高峰為20~30歲，而8歲以前和40歲以后發(fā)病少見。

南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院關(guān)節(jié)與骨病外科副主任醫(yī)師王健對時代財經(jīng)指出，強直性脊柱炎越早治療越好，在發(fā)病的早期階段就進(jìn)行治療，控制病情發(fā)展是最理想的治療方法。

早期診斷難，平均延誤高達(dá)6年

“強直性脊柱炎最典型的癥狀，我們叫做炎性腰背痛?；颊叩难硶霈F(xiàn)不明原因的勞累、酸痛，有些嚴(yán)重的甚至?xí)吹弥辈黄饋?，尤其是在感冒或吃辛辣食品后會出現(xiàn)這種癥狀?！蓖踅「嬖V時代財經(jīng)。

王健表示，強直性脊柱炎的病因主要與基因有關(guān)。2017年，發(fā)布在《Rheumatic Disease Clinics of North America》期刊上的研究顯示，強直性脊柱炎與HLA-B27 基因密切相關(guān)，普通人群HLA基因陽性率為6%~8%，強直性脊柱炎患者則為90%左右。

這項研究還顯示，在不同的種族及國家，強直性脊柱炎的發(fā)病率有所不同，且有明顯家族聚集現(xiàn)象。比如周杰倫患上強直性脊柱炎就與家族性遺傳有關(guān)，據(jù)報道，其叔叔也患有強直性脊柱炎。

除了遺傳因素外，前述研究顯示，微生物感染，尤其是腸道微生物的感染，可能與強直性脊柱炎的發(fā)生有一定的關(guān)聯(lián)。

39健康網(wǎng)的報道顯示，強直性脊柱炎的致殘率很高，如果沒有及時得到有效治療，患者可能會出現(xiàn)脊柱強直、駝背畸形。不過，強直性脊柱炎的早期癥狀與普通的脊柱勞損相似，這也導(dǎo)致強直性脊柱炎的早期診斷困難。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師古潔若在接受媒體采訪時指出，流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國強直性脊柱炎患者從首次出現(xiàn)癥狀到第一個醫(yī)生確診平均延誤6年。

鄭余（化名）是一名已經(jīng)與強直性脊柱炎抗?fàn)幊^10年的患者。據(jù)鄭余回憶，在2009年上大學(xué)的時候，他就發(fā)現(xiàn)早上起床后腰部會酸痛，而且頻繁腹瀉、便血，后來他在醫(yī)院確診為潰瘍性結(jié)腸炎后住院治療。

畢業(yè)上班以后，鄭余發(fā)現(xiàn)自己屁股經(jīng)常左右交替疼痛，但就醫(yī)后，醫(yī)生對此并未重視，直到數(shù)年后癥狀不斷加劇，他才最終確診為強直性脊柱炎。當(dāng)時，鄭余的脖子已經(jīng)不能運動，連簡單的低頭、轉(zhuǎn)頭等動作都無法完成。

“說實話，我覺得我的病情就是被當(dāng)時的誤診耽誤了?！编嵱鄬r代財經(jīng)說。

另一位強直性脊柱炎患者王麗（化名）也對時代財經(jīng)表示，自己亦曾有過誤診經(jīng)歷。“發(fā)病率比較低，沒有掛對科室的話，就沒那么好確診。我之前是屁股很痛，以為是做瑜伽拉傷了，熱敷之后緩解不少。但后面還是隔三差五就痛，去了好幾家醫(yī)院都沒檢查出來，甚至還去做了針灸，反而更嚴(yán)重了?！蓖觖惙Q。

無法治愈，嚴(yán)重者需手術(shù)

目前，強直性脊柱炎無法治愈，但在多數(shù)情況下，通過藥物治療可以控制癥狀、延緩疾病進(jìn)展。

王健對時代財經(jīng)指出，強直性脊柱炎的早期治療以藥物治療為主，經(jīng)常使用的是非甾體類抗炎鎮(zhèn)痛藥，還會同時使用一些癥狀改善類的藥物，這其中還包括一些中成藥。如果療效不明顯，下一步會考慮使用生物制劑治療，常用的生物制劑包括注射用重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體抗體融合蛋白、腫瘤壞死因子（TNF-α）拮抗劑等。

鄭余之前貼過膏藥，也涂過止痛的藥膏，但都不見效。后來在醫(yī)生的建議下，他打了一針阿達(dá)木單抗，效果顯著，其腰部和臀部的疼痛感都明顯緩解。鄭余告訴時代財經(jīng)，他目前每個月都會打一針阿達(dá)木單抗維持治療，除了頸椎偶爾不太舒服以外，已經(jīng)沒有其他嚴(yán)重癥狀。

阿達(dá)木單抗是一種常用的TNF-α拮抗劑，自上市以來，在全球已批準(zhǔn)用于治療包括類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎、銀屑病、銀屑病關(guān)節(jié)炎、幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、克羅恩?。ò▋和肆_恩病）、潰瘍性結(jié)腸炎、化膿性汗腺炎、葡萄膜炎等多種疾病。其原研產(chǎn)品便是大名鼎鼎的“全球藥王”——艾伯維生產(chǎn)的修美樂。

evaluatePharma數(shù)據(jù)顯示，從2002年獲批上市至今，修美樂的全球累計銷售額超過1800億美元，連續(xù)9年蟬聯(lián)“藥王”，是全球最暢銷的藥物。

修美樂于2010年在中國獲批上市。雖然療效明顯，但在參與國家醫(yī)保談判以前，修美樂的定價一直十分昂貴，價格約為7600元/支。2019年年底，修美樂通過國家醫(yī)保談判，以1290元/支的價格進(jìn)入醫(yī)保。

今年9月，鄭余因為頸椎不舒服住院治療，在住院過程中便注射了修美樂?！斑@個針確實方便，扎上以后自己自動往里邊推藥，一點兒也不疼，不過1200元一針可不便宜?！编嵱啾硎?。

隨著修美樂的專利保護(hù)期滿，阿達(dá)木單抗生物類似藥也不斷涌現(xiàn)。據(jù)時代財經(jīng)統(tǒng)計，國內(nèi)共有6家企業(yè)獲批阿達(dá)木單抗注射液，分別為信達(dá)生物（01801.HK）、正大天晴、復(fù)宏漢霖（02696.HK）、百奧泰（688177.SH）、海正藥業(yè)（600267.SH），以及蘇州眾合生物。

鄭余常用的便是海正藥業(yè)的阿達(dá)木單抗（商品名：安健寧）?！斑@個病屬于慢特病的范圍，可以申請門診慢特病，有的地方叫門診慢病，有的地方叫‘特病證’，門診就可以報銷，報銷之后自己只用付兩三百元?！编嵱嗾f。

對于一些病情進(jìn)展比較嚴(yán)重，尤其已經(jīng)出現(xiàn)脊柱“折疊畸形”的患者來說，普通的藥物治療已經(jīng)無法幫到他們，唯有通過手術(shù)才能有機會重新直立，恢復(fù)正常生活。

2019年12 月 13 日，深圳大學(xué)總醫(yī)院宣布成功救治國內(nèi)首例“3-on 折疊人”型強直性脊柱炎病例?；颊叩幕纬潭葮O為罕見，他的整個頭部如同被折斷、再折疊到大腿上，即Chin on chest，Sternum on pubis，F(xiàn)ace on femur（下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨），因此被稱為“3-on 折疊人”。深圳大學(xué)總醫(yī)院的醫(yī)生花費了兩個多月的時間，進(jìn)行了4次手術(shù)，將患者的骨骼多次切斷、重連、矯正，最終成功拉直了脊柱。

如此高難度的手術(shù)順利完成振奮人心，不過，王健對時代財經(jīng)強調(diào)，強直性脊柱炎的患者在終末期，為了改善患者功能是需要進(jìn)行手術(shù)治療的，但這樣的手術(shù)風(fēng)險很大，即使手術(shù)成功，患者的預(yù)期壽命也不會像正常人群一樣。

“因為他的心肺結(jié)構(gòu)全都發(fā)生了變化。我們呼吸的時候胸廓是運動的，但強直患者的胸廓都固定了，因此會影響到正常的心臟肺腑發(fā)育。”王健表示，“此外，病情嚴(yán)重的強直患者通常都很消瘦，對手術(shù)風(fēng)險的耐受能力會下降。因此，強直性脊柱炎最好還是在早期階段發(fā)現(xiàn)，及時治療，控制進(jìn)展。”

（責(zé)任編輯：土火）