年僅6歲的范裕喆患有白血病，他還是我國(guó)“雙肺移植”最小患者。今年5月，范裕喆沒(méi)能戰(zhàn)勝病魔不幸離世。家屬在整理多達(dá)十幾次的住院病歷時(shí)卻意外發(fā)現(xiàn)，范裕喆在北京博仁醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“博仁醫(yī)院”)住院治療期間，醫(yī)院的檢驗(yàn)結(jié)果和查房記錄“陰陽(yáng)顛倒”，甚至在家屬不知情的情況下孩子被當(dāng)成了“受試者”。

  目前，范裕喆的家屬已經(jīng)向博仁醫(yī)院所在的豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)申請(qǐng)醫(yī)學(xué)鑒定;豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)已介入調(diào)查。

  在北京民營(yíng)醫(yī)院治白血病花約200萬(wàn)元

  江蘇昆山的6歲男童范裕喆第一次來(lái)北京，并不是來(lái)旅游，而是求醫(yī)治療白血病。

  范裕喆的媽媽李霞告訴津云記者，范裕喆今年5月1日在北京的中日友好醫(yī)院去世。去世前不久，范裕喆接受了“雙肺移植”手術(shù)并獲得成功，成為全國(guó)“雙肺移植”最小患者。

  2015年，范裕喆查出患有“急性淋巴細(xì)胞白血病”，在上海兒童醫(yī)學(xué)中心治療8個(gè)月后康復(fù)出院。出院后第9個(gè)月白血病復(fù)發(fā)，專家建議先切除睪丸再進(jìn)行骨髓移植。但李霞覺(jué)得，男孩子切除睪丸后長(zhǎng)大后無(wú)法面對(duì)自己，于是否定了這個(gè)方案。

  (病重的范裕喆)

  2017年8月，夫妻倆帶著范裕喆來(lái)到北京博仁醫(yī)院治療。這家是民營(yíng)醫(yī)院，來(lái)此之前聽原上海一家醫(yī)院某科主任高某某介紹，這家醫(yī)院的專家團(tuán)隊(duì)在血液病治療上有較豐富的經(jīng)驗(yàn)，于是相信這家醫(yī)院能治療范裕喆的病。后來(lái)，高某某來(lái)博仁醫(yī)院任職主任醫(yī)師。

  因?yàn)椴┤梳t(yī)院當(dāng)時(shí)還沒(méi)有移植艙，按照博仁醫(yī)院的治療方案，范裕喆在博仁進(jìn)行了CAR-T免疫治療后，由博仁醫(yī)院主任吳某某聯(lián)系北京一家醫(yī)院借艙進(jìn)行了骨髓移植。父親范洪慶為范裕喆捐獻(xiàn)了骨髓，移植手術(shù)很成功。

  2018年8月，范裕喆因免疫力低感染了EB病毒，在博仁醫(yī)院采取了“EBV-CTL細(xì)胞輸注治療”后出現(xiàn)了皮排、肝排、眼排、指甲排等各種排異，最致命的是肺部嚴(yán)重排異,孩子日夜劇咳不停，一刻也離不開氧氣。博仁醫(yī)院給出的結(jié)果是：范裕喆移植后肺部排異后需長(zhǎng)期吸氧維持治療，藥物治療效果差，建議肺移植治療。

  今年2月11，范裕喆轉(zhuǎn)入北京的中日友好醫(yī)院，等待肺移植手術(shù)，為他手術(shù)的是中國(guó)肺移植第一人陳靜瑜教授。雖然肺移植手術(shù)成功了，但范裕喆最終還是因?yàn)榘籽￠L(zhǎng)期治療導(dǎo)致的其它器官衰竭最后不幸離世。

  李霞說(shuō)，自從范裕喆患病到離世，所花的費(fèi)用就超過(guò)了400萬(wàn)元，其中在博仁醫(yī)院治療的費(fèi)用就有200萬(wàn)元左右。家里的房子、車子都賣了，如今早已是負(fù)債累累。

  檢驗(yàn)結(jié)果和查房記錄兩次“陰陽(yáng)顛倒”究竟為何?

  李霞說(shuō)，范裕喆從博仁醫(yī)院轉(zhuǎn)入中日友好醫(yī)院前半個(gè)月除了喝點(diǎn)牛奶別的什么都吃不下，甚至都無(wú)法坐起來(lái)了。轉(zhuǎn)入中日友好醫(yī)院后，李霞把范裕喆在博仁醫(yī)院的治療用藥方案給了中日友好醫(yī)院的醫(yī)生，醫(yī)生給范裕喆減少了抗生素類藥物的用量。

  李霞說(shuō)，減量大約三天后，范裕喆狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn)，不僅不怎么咳嗽了，還有了胃口可以自己坐起來(lái)吃飯了。李霞這時(shí)開始懷疑博仁醫(yī)院的治療方案可能有問(wèn)題，孩子被過(guò)度治療了。

  于是，她趕回博仁醫(yī)院，復(fù)印了范裕喆在博仁醫(yī)院的病例后，封存了所有的原始病例。

  在中日友好醫(yī)院照顧范裕喆的間隙，李霞翻看了博仁醫(yī)院的病例。因?yàn)榉对丛诓┤梳t(yī)院先后有14次住院經(jīng)歷，病例的厚度將近1尺，翻看起來(lái)需要耗費(fèi)很多時(shí)間。

  翻看中，李霞發(fā)現(xiàn)了諸多問(wèn)題，但因?yàn)閾?dān)心范裕喆“雙肺移植”后可能還會(huì)有原發(fā)病這塊的問(wèn)題要聯(lián)系原來(lái)的治療主任，因此李霞不敢質(zhì)問(wèn)博仁醫(yī)院。

  7月11日，津云記者在北京見到了李霞夫婦，李霞向展示了她手里的資料。

  李霞向津云記者提供了范裕喆在博仁醫(yī)院治療期間部分病例的復(fù)印件。在送檢時(shí)間為2018年8月23日的一份“病原微生物核酸檢測(cè)分析報(bào)告”中顯示：范裕喆的EB病毒(EBVDNA)的檢測(cè)結(jié)果“<4*10^2”，單位是“拷貝/ml”，該項(xiàng)目的參考范圍是“<400拷貝/ml”。李霞說(shuō)，當(dāng)天的檢測(cè)報(bào)告證明范裕喆EB病毒(EBV DNA)的檢測(cè)結(jié)果為正常范圍內(nèi)，是陰性。

  在2018年8月23日，譚某某副主任醫(yī)生對(duì)范裕喆的查房記錄中顯示：“人類皰疹病毒示EBV陽(yáng)性”，譚某某副主任還給出了具體的治療方案。第二天(8月24日)，童某某主任和吳某主任對(duì)范裕喆的查房記錄顯示：“患者血漿病毒定性為EBV陽(yáng)性”

  2018年9月30日，博仁醫(yī)院對(duì)范裕喆“病原微生物核酸檢測(cè)分析報(bào)告”中顯示：EB病毒(EBV)檢測(cè)結(jié)果為陽(yáng)性。在同一天吳某主任和劉某某主任查房記錄中卻顯示：“血漿CMV DNA EBV DNA 均陰性”,吳某某主任給出了具體的治療方案。

 博仁醫(yī)院相關(guān)科室負(fù)責(zé)人也到場(chǎng)。李霞夫婦對(duì)幾點(diǎn)疑問(wèn)進(jìn)行了說(shuō)明，博仁醫(yī)院方面進(jìn)行了詳細(xì)的記錄，并表示將配合相關(guān)調(diào)查。

  豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，將邀請(qǐng)多方專家對(duì)范裕喆的病例以及治療情況進(jìn)行鑒定。

  豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)健委介入調(diào)查

  7月11日，李霞夫婦來(lái)到了豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管科進(jìn)行投訴，工作人員記錄了相關(guān)情況，并表示會(huì)進(jìn)行調(diào)查。

  16日上午，津云記者聯(lián)系博仁醫(yī)院宣傳科，工作人員表示，李霞反映的情況需要等待權(quán)威部門的鑒定。李霞提供的材料是否屬實(shí)，材料中的疑問(wèn)該如何解釋。宣傳科工作人員稱，這需要聯(lián)系醫(yī)院醫(yī)務(wù)科。醫(yī)務(wù)科工作人員對(duì)李霞反映的情況沒(méi)有逐一解釋，只是表示，目前院方已經(jīng)向豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)提交了相關(guān)材料，正在等待專家的鑒定。

  津云新聞將繼續(xù)關(guān)注。

（編輯：鳴嫡）