6歲白血病男童之死——花費(fèi)超400萬(wàn)后離世,北京博仁醫(yī)院拿他當(dāng)“小白鼠”?

  來(lái)源:大河網(wǎng)2019-11-10
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核心提示:年僅6歲的范裕喆患有白血病,他還是我國(guó)“雙肺移植”最小患者。今年5月,范裕喆沒(méi)能戰(zhàn)勝病魔不幸離世。家屬在整理多達(dá)十幾次的住院病歷時(shí)卻意外發(fā)現(xiàn),范裕喆在北京博仁醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“博仁醫(yī)院”)住院治療期間,醫(yī)院的檢驗(yàn)結(jié)果和查房記錄“陰陽(yáng)顛倒”,甚至在家屬不知情的情況下孩子被當(dāng)成了“受試者”。

年僅6歲的范裕喆患有白血病,他還是我國(guó)“雙肺移植”最小患者。今年5月,范裕喆沒(méi)能戰(zhàn)勝病魔不幸離世。家屬在整理多達(dá)十幾次的住院病歷時(shí)卻意外發(fā)現(xiàn),范裕喆在北京博仁醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“博仁醫(yī)院”)住院治療期間,醫(yī)院的檢驗(yàn)結(jié)果和查房記錄“陰陽(yáng)顛倒”,甚至在家屬不知情的情況下孩子被當(dāng)成了“受試者”。

  目前,范裕喆的家屬已經(jīng)向博仁醫(yī)院所在的豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)申請(qǐng)醫(yī)學(xué)鑒定;豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)已介入調(diào)查。

  在北京民營(yíng)醫(yī)院治白血病花約200萬(wàn)元

  江蘇昆山的6歲男童范裕喆第一次來(lái)北京,并不是來(lái)旅游,而是求醫(yī)治療白血病。

  范裕喆的媽媽李霞告訴津云記者,范裕喆今年5月1日在北京的中日友好醫(yī)院去世。去世前不久,范裕喆接受了“雙肺移植”手術(shù)并獲得成功,成為全國(guó)“雙肺移植”最小患者。

  2015年,范裕喆查出患有“急性淋巴細(xì)胞白血病”,在上海兒童醫(yī)學(xué)中心治療8個(gè)月后康復(fù)出院。出院后第9個(gè)月白血病復(fù)發(fā),專家建議先切除睪丸再進(jìn)行骨髓移植。但李霞覺(jué)得,男孩子切除睪丸后長(zhǎng)大后無(wú)法面對(duì)自己,于是否定了這個(gè)方案。

  (病重的范裕喆)

  2017年8月,夫妻倆帶著范裕喆來(lái)到北京博仁醫(yī)院治療。這家是民營(yíng)醫(yī)院,來(lái)此之前聽原上海一家醫(yī)院某科主任高某某介紹,這家醫(yī)院的專家團(tuán)隊(duì)在血液病治療上有較豐富的經(jīng)驗(yàn),于是相信這家醫(yī)院能治療范裕喆的病。后來(lái),高某某來(lái)博仁醫(yī)院任職主任醫(yī)師。

  因?yàn)椴┤梳t(yī)院當(dāng)時(shí)還沒(méi)有移植艙,按照博仁醫(yī)院的治療方案,范裕喆在博仁進(jìn)行了CAR-T免疫治療后,由博仁醫(yī)院主任吳某某聯(lián)系北京一家醫(yī)院借艙進(jìn)行了骨髓移植。父親范洪慶為范裕喆捐獻(xiàn)了骨髓,移植手術(shù)很成功。

  2018年8月,范裕喆因免疫力低感染了EB病毒,在博仁醫(yī)院采取了“EBV-CTL細(xì)胞輸注治療”后出現(xiàn)了皮排、肝排、眼排、指甲排等各種排異,最致命的是肺部嚴(yán)重排異,孩子日夜劇咳不停,一刻也離不開氧氣。博仁醫(yī)院給出的結(jié)果是:范裕喆移植后肺部排異后需長(zhǎng)期吸氧維持治療,藥物治療效果差,建議肺移植治療。

  今年2月11,范裕喆轉(zhuǎn)入北京的中日友好醫(yī)院,等待肺移植手術(shù),為他手術(shù)的是中國(guó)肺移植第一人陳靜瑜教授。雖然肺移植手術(shù)成功了,但范裕喆最終還是因?yàn)榘籽¢L(zhǎng)期治療導(dǎo)致的其它器官衰竭最后不幸離世。

  李霞說(shuō),自從范裕喆患病到離世,所花的費(fèi)用就超過(guò)了400萬(wàn)元,其中在博仁醫(yī)院治療的費(fèi)用就有200萬(wàn)元左右。家里的房子、車子都賣了,如今早已是負(fù)債累累。

  檢驗(yàn)結(jié)果和查房記錄兩次“陰陽(yáng)顛倒”究竟為何?

  李霞說(shuō),范裕喆從博仁醫(yī)院轉(zhuǎn)入中日友好醫(yī)院前半個(gè)月除了喝點(diǎn)牛奶別的什么都吃不下,甚至都無(wú)法坐起來(lái)了。轉(zhuǎn)入中日友好醫(yī)院后,李霞把范裕喆在博仁醫(yī)院的治療用藥方案給了中日友好醫(yī)院的醫(yī)生,醫(yī)生給范裕喆減少了抗生素類藥物的用量。

  李霞說(shuō),減量大約三天后,范裕喆狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn),不僅不怎么咳嗽了,還有了胃口可以自己坐起來(lái)吃飯了。李霞這時(shí)開始懷疑博仁醫(yī)院的治療方案可能有問(wèn)題,孩子被過(guò)度治療了。

  于是,她趕回博仁醫(yī)院,復(fù)印了范裕喆在博仁醫(yī)院的病例后,封存了所有的原始病例。

  在中日友好醫(yī)院照顧范裕喆的間隙,李霞翻看了博仁醫(yī)院的病例。因?yàn)榉对丛诓┤梳t(yī)院先后有14次住院經(jīng)歷,病例的厚度將近1尺,翻看起來(lái)需要耗費(fèi)很多時(shí)間。

  翻看中,李霞發(fā)現(xiàn)了諸多問(wèn)題,但因?yàn)閾?dān)心范裕喆“雙肺移植”后可能還會(huì)有原發(fā)病這塊的問(wèn)題要聯(lián)系原來(lái)的治療主任,因此李霞不敢質(zhì)問(wèn)博仁醫(yī)院。

  7月11日,津云記者在北京見到了李霞夫婦,李霞向展示了她手里的資料。

  李霞向津云記者提供了范裕喆在博仁醫(yī)院治療期間部分病例的復(fù)印件。在送檢時(shí)間為2018年8月23日的一份“病原微生物核酸檢測(cè)分析報(bào)告”中顯示:范裕喆的EB病毒(EBVDNA)的檢測(cè)結(jié)果“<4*10^2”,單位是“拷貝/ml”,該項(xiàng)目的參考范圍是“<400拷貝/ml”。李霞說(shuō),當(dāng)天的檢測(cè)報(bào)告證明范裕喆EB病毒(EBV DNA)的檢測(cè)結(jié)果為正常范圍內(nèi),是陰性。

  在2018年8月23日,譚某某副主任醫(yī)生對(duì)范裕喆的查房記錄中顯示:“人類皰疹病毒示EBV陽(yáng)性”,譚某某副主任還給出了具體的治療方案。第二天(8月24日),童某某主任和吳某主任對(duì)范裕喆的查房記錄顯示:“患者血漿病毒定性為EBV陽(yáng)性”

  2018年9月30日,博仁醫(yī)院對(duì)范裕喆“病原微生物核酸檢測(cè)分析報(bào)告”中顯示:EB病毒(EBV)檢測(cè)結(jié)果為陽(yáng)性。在同一天吳某主任和劉某某主任查房記錄中卻顯示:“血漿CMV DNA EBV DNA 均陰性”,吳某某主任給出了具體的治療方案。

  李霞認(rèn)為,博仁醫(yī)院給范裕喆的這兩次檢驗(yàn)報(bào)告和治療方案顛倒了,導(dǎo)致治療可能產(chǎn)生相反的效果。

  李霞說(shuō),博仁醫(yī)院對(duì)范裕喆的治療方案中,先后由醫(yī)院的五位主任醫(yī)師簽過(guò)字,為何還會(huì)有“陰陽(yáng)顛倒”療法呢?

  把患者當(dāng)“受試者”如何解釋?

  “是誰(shuí)允許博仁醫(yī)院把我兒子當(dāng)成‘受試者’的?”李霞說(shuō),要不是看到了博仁醫(yī)院的“EBV-CTL細(xì)胞輸注審核單”上清楚的寫著“受試者”三個(gè)字,她根本不知道這些情況。

  在李霞提供的病例復(fù)印件中記者看到,在2018年9月10日,醫(yī)院給范裕喆的“EBV-CTL細(xì)胞輸注審核單”中顯示:操作:EBV-CTL細(xì)胞終產(chǎn)品發(fā)放;確認(rèn)項(xiàng)目:細(xì)胞終產(chǎn)品完好,包裝袋上標(biāo)有受試者姓名,細(xì)胞名稱……,審核者為博仁醫(yī)院高某某主任。而且回輸當(dāng)日的EB病毒報(bào)告還是顯示為陰,也就是正常。

  李霞認(rèn)為,醫(yī)院把范裕喆當(dāng)成了臨床實(shí)驗(yàn)受試者。李霞咨詢了多家醫(yī)院得知,作為受試者,醫(yī)院應(yīng)該事先告知家屬,并且和家屬簽訂相關(guān)協(xié)議。作為受試者,在使用實(shí)驗(yàn)藥物過(guò)程中是免費(fèi)的。

  然而,李霞夫婦并沒(méi)有收到博仁醫(yī)院的告知,沒(méi)有和醫(yī)院簽署受試者協(xié)議,醫(yī)院也沒(méi)有對(duì)范裕喆的“EBV-CTL細(xì)胞輸注”治療給予免費(fèi)。

  抽血不化驗(yàn)直接輸注合理嗎?

  回憶范裕喆的治療過(guò)程,李霞還發(fā)現(xiàn)了一些問(wèn)題。李霞說(shuō),博仁醫(yī)院多次給范裕喆輸血過(guò)程中,采取的是一邊現(xiàn)抽爸爸范洪慶的血,另一邊就立馬裝袋回輸給孩子,抽出來(lái)的血液未經(jīng)過(guò)任何處理。

  (范洪慶的血液輸入范裕喆體內(nèi))

  李霞查詢了《獻(xiàn)血法》并且咨詢了其它醫(yī)院,獻(xiàn)血者在抽血前必須經(jīng)過(guò)健康檢查。抽取完的血液要經(jīng)過(guò)檢測(cè),未經(jīng)檢測(cè)和檢測(cè)不合格的血液不能臨床使用。

  然而,博仁醫(yī)院在抽取范洪慶的血液前,并未對(duì)范洪慶進(jìn)行健康檢查。抽取血液后,也沒(méi)有對(duì)血液進(jìn)行檢測(cè),在范裕喆的病例中沒(méi)有那次輸血的檢測(cè)報(bào)告。未經(jīng)檢測(cè)的血液輸注給白血病患者,會(huì)有風(fēng)險(xiǎn)嗎?李霞想得到答案。

  博仁醫(yī)院有資格做細(xì)胞輸注治療嗎?

  李霞通過(guò)多方咨詢和查找資料,對(duì)博仁醫(yī)院做“EBV-CTL細(xì)胞輸注治療”的資格產(chǎn)生了懷疑。她告訴記者,今年3月,國(guó)家衛(wèi)生健康委公布《體細(xì)胞治療臨床研究和轉(zhuǎn)化應(yīng)用管理辦法(試行)》(以下簡(jiǎn)稱《辦法》),明確了對(duì)體細(xì)胞臨床研究進(jìn)行備案管理,允許經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床研究證明安全有效的體細(xì)胞治療項(xiàng)目經(jīng)備案后在本醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)入轉(zhuǎn)化應(yīng)用。其中,對(duì)開展體細(xì)胞治療臨床研究的資格做了明確規(guī)定,醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須是三級(jí)甲等機(jī)構(gòu)。然而,博仁醫(yī)院是二級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

  北京市華衛(wèi)律師事務(wù)所聶學(xué)律師表示,2016年5月,原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委召開會(huì)議強(qiáng)調(diào),要求細(xì)胞免疫治療須停止應(yīng)用于臨床治療,僅限于臨床研究。

  今年3月國(guó)家衛(wèi)健委出臺(tái)的《辦法》只是征求意見稿,也就是說(shuō)截止今年3月,該《辦法》還沒(méi)有作為法律或者規(guī)章制度生效。

  博仁醫(yī)院對(duì)范裕喆進(jìn)行“EBV-CTL細(xì)胞輸注治療”是在2018年9月10日,那時(shí)候《辦法》的征求意見稿還未出臺(tái)。

  綜合以上掌握的情況,聶學(xué)律師認(rèn)為,博仁醫(yī)院涉嫌違規(guī)操作。

  豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)將組織專家鑒定

  日前,李霞夫婦向北京市豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)申請(qǐng)醫(yī)學(xué)鑒定。7月11日,李霞夫婦、聶學(xué)律師攜帶相關(guān)材料來(lái)到豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)正式提交了申請(qǐng)。

 博仁醫(yī)院相關(guān)科室負(fù)責(zé)人也到場(chǎng)。李霞夫婦對(duì)幾點(diǎn)疑問(wèn)進(jìn)行了說(shuō)明,博仁醫(yī)院方面進(jìn)行了詳細(xì)的記錄,并表示將配合相關(guān)調(diào)查。

  豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,將邀請(qǐng)多方專家對(duì)范裕喆的病例以及治療情況進(jìn)行鑒定。

  豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)健委介入調(diào)查

  7月11日,李霞夫婦來(lái)到了豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管科進(jìn)行投訴,工作人員記錄了相關(guān)情況,并表示會(huì)進(jìn)行調(diào)查。

  16日上午,津云記者聯(lián)系博仁醫(yī)院宣傳科,工作人員表示,李霞反映的情況需要等待權(quán)威部門的鑒定。李霞提供的材料是否屬實(shí),材料中的疑問(wèn)該如何解釋。宣傳科工作人員稱,這需要聯(lián)系醫(yī)院醫(yī)務(wù)科。醫(yī)務(wù)科工作人員對(duì)李霞反映的情況沒(méi)有逐一解釋,只是表示,目前院方已經(jīng)向豐臺(tái)區(qū)醫(yī)學(xué)會(huì)提交了相關(guān)材料,正在等待專家的鑒定。

  津云新聞將繼續(xù)關(guān)注。

(編輯:鳴嫡)



6歲白血病男童之死——花費(fèi)超400萬(wàn)后離世,北京博仁醫(yī)院拿他當(dāng)“小白鼠”?
 

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